>كتبت ــ أمنية فايد
أصيبت "تارلى بوكستون"، 6 سنوات، من جنوب "يوركشاير" بإنجلترا، بعد شهر من ولادتها بمتلازمة نادرة يطلق عليها الأطباء اسم "نيثيرتون"، تركت بصمتها على جلدها بأشكال من التقرحات الحمراء، وحتى لا تشعر الفتاة الصغيرة بمشكلتها المرضية رسمت الأم على ساقها وشم بنفس العلامات الموجودة على جلد ابنتها.
نقل الموقع البريطانى "ديلى ميل" رحلة "تارلى" مع المرض، حيث قام الأطباء بتشخيص حالتها المرضية بهذه المتلازمة بعد إصابتها بطفح جلدى وحكة مقشرة، وتحكى "كلارى" والدة "تارلى" عن مرض ابنتها وتقول: "بدأت ابنتى فى التساؤل عن سر تغيير شكل جلدها عن غيرها من الأطفال، وفى كل مرة لا أستطيع الإجابة عليها".
واستكملت: "بداية المرض كان بعد ولادتها بأربعة أسابيع، بظهور طفح جلدى عبارة عن بقع حمراء، ذهبنا إلى 12 طبيب جلدية، حتى تعرفنا على التشخيص الصحيح للحالة الشهر الماضى وهى حالة وراثية تسمى متلازمة "نيثيرتون" وهى تحدث بسبب تلف جينى يسمى "SPINK5" تسيطر على شكل البروتين الموجود فى الجلد، مما يؤدى إلى إحمرار بالجلد وجفاف وحكة نحتاج دائما إلى تنظيم درجة حرارة خاصة بها مع استخدام الكريمات المرطبة من نوعية مختلفة وهى عبارة عن خليط من "البارافين" و "الفازلين".
وأضافت: "تحدث هذه الحالة لطفل من بين كل 200 ألف طفل حول العالم، وهى حالة نادرة الحدوث ولا يوجد عليها الكثير من الأبحاث والدراسات التى تمكنا علاجها بشكل نهائى، ولكن سننتظر حتى يظهر علم جديد لعلاج ابنتى".
>
